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엔젤만 증후군은? 이유없이 장시간 웃는 희귀병… 유민이의 힘찬 한걸음

엔젤만 증후군은? 이유없이 장시간 웃는 희귀병… 유민이의 힘찬 한걸음

엔젤만증후군이 실시간 검색어에 올라 이에 대한 관심이 증폭됐다. 지난 12일 방송된 EBS 1TV '메디컬 다큐 7요일'에서는 엔젤만 증후군을 앓고 있는 유민이의 이야기가 그려졌다. 집안 가득 웃음소리가 끊이지 않는 10살 유민이네. 그러나 집이 떠나가라 웃음을 터트리는 유민이를 보는 엄마의 눈빛은 걱정스럽다. 휘청 휘청 걷는 걸음걸이에 끊임없이 터지는 웃음. 10살임에도 제대로 된 말 한 마디 하지 못하는 유민이는 '웃어야만 하는 병'을 앓고 있다. 유민이의 병명은 '엔젤만 증후군'으로, 발달이 지연되고 까닭 없이 부적절하게 장시간 웃는 것이 특징인 희귀병이다. 발작이나 경련 등의 합병증을 비롯해, 5번 염색체 일부의 결실로 소두증까지 동반한다. 때문에 10살 유민이는 겨우 1~2살 정도의 인지 능력을 가지고 있다고. 그런 유민이의 옆을 지키는 사람은 어머니 최애리사(45)씨. 뿐만 아니라 하루가 다르게 커가는 유민이를 안고 업고 다녀 허리가 현재 많이 망가져 있는 상태다. 병원에서는 당장 시술이 필요하다고 했지만 엄마는 자신 없이 아무것도 못하는 유민이의 곁을 떠날 수가 없다. 그런 엄마의 가장 큰 고민은 다름 아닌 아이의 교육. 요즘 자기주장이 강해진 유민이를 도저히 통제할 수 없기 때문이다. 말을 못하는 유민이가 엄마에게 고집을 부리는 방법은 무조건 거부하는 것 뿐. 시도 때도 없이 소리를 지르며 눕는 유민이를 어떻게 교육해야 할지 엄마는 고민이 깊어진다. 아무리 힘들어도 천사 같은 유민이의 미소를 보면 기분이 좋아진다는 엄마 최애리사씨. 그의 바람은 유민이가 혼자서도 잘 걷고, 숟가락이라도 스스로 드는 것이다. 유민이가 홀로 설 그 날을 위해, 엄마는 아이의 손을 잡고 문 밖을 나선다. /김지혜기자 keemjye@kyeongin.com엔젤만증후군. /EBS 1TV '메디컬다큐-7요일'엔젤만증후군. /EBS 1TV '메디컬다큐-7요일'

장기하와얼굴들, 10년만에 해체 ``멋진 모습일 때 마무리``

장기하와얼굴들, 10년만에 해체 "멋진 모습일 때 마무리"

밴드 장기하와얼굴들(장기하, 이민기, 정중엽, 이종민, 하세가와 요헤이, 전일준)이 활동 10년 만에 해체한다. 장기하와 정중엽 등 멤버들은 18일 0시 SNS에 "곧 발매될 5집은 장기하와얼굴들의 마지막 앨범이 될 것"이라며 "앨범 발매 후 올해 말까지 콘서트 등 여러 경로로 부지런히 여러분을 만날 것이다. 그리고 2019년 첫날을 기점으로 저희 여섯 명은 각자의 길을 가게 된다"고 알렸다. 이어 "이번 음반은 장기하와얼굴들이 만든 최고의 작품이 될 것"이라며 "그건 다르게 말하면, 이제 장기하와얼굴들이 할 수 있는 일은 다 했다는 의미가 된다. 가장 멋진 모습일 때 가장 아름답게 밴드를 마무리하기로, 저희 여섯 명은 뜻을 모았다"고 배경을 설명했다. 멤버들은 또 2008년 싱글 '싸구려 커피'를 발매하며 밴드를 시작한 후 어느덧 10년이 흘렀고 이 시간 동안 늘 새로워지기 위해 노력해왔다고 강조했다. 그러면서 "그런 저희를 아껴주시는 분들께는, 이 글을 읽는 것이 마음 아플 수밖에 없다는 것을 알고 있다. 하지만 저희의 이런 결정 역시, 또 다른 새로움을 향해 나아가기 위한 것이라고 확실히 말씀드릴 수 있다. 이해해 주시리라 믿고 응원해 주시리라 믿는다"고 미안함을 전했다. 앞으로 계획에 대해서는 "장기하와얼굴들은 마무리되지만 저희 여섯 명은 그 후에도 각자 싱어송라이터, 연주자, 프로듀서, 디제이 혹은 다른 형태의 아티스트로서 여러분을 만날 것이다. 기대해주시기 바란다"고 전했다. 또 "오늘부터 12월 31일까지 저희는 여러분과 함께 전에 없이 행복한 시간을 보낼 것"이라며 "밴드를 마무리하는 가장 멋진 방법이 뭔지 보시게 될 것"이라고 글을 마무리 지었다. 2008년 싱글 '싸구려 커피'로 데뷔한 장기하와얼굴들은 복고와 독창성을 더한 실험적인 음악으로 내공을 인정받았다. 대표곡으로는 '싸구려 커피'를 비롯해 '달이 차오른다, 가자', '그렇고 그런 사이', 'ㅋ' 등이 있다. 다음 달 발매되는 5집은 '장기하와 얼굴들'의 마지막 앨범이 될 예정이다. /김백송기자 baecksong@kyeongin.com

영화 `알 포인트` 베트남전쟁 막바지, 누가 귀신인가!… 누적관객수는?

영화 '알 포인트' 베트남전쟁 막바지, 누가 귀신인가!… 누적관객수는?

영화 '알 포인트'에 대한 네티즌들의 관심이 뜨겁다. 18일 자정 케이블 영화채널 슈퍼액션에서는 영화 '알 포인트'(감독 공수창)을 방영 중이다. 1972년, 베트남 전쟁의 막바지, 200명의 부대원 중 혼자 살아 남은 혼바우 전투의 생존자 최태인 중위(감우성)는 악몽에 시달리며 괴로워한다. 그러나 그의 본대 복귀 요청은 철회되고, CID 부대장(기주봉)은 그에게 비밀 수색 명령을 내린다. 72년 2월 2일 밤 10시. 이날도 사단본부 통신부대의 무전기엔 "당나귀 삼공..."을 외치는 비명이 들어온다. 6개월 전 작전 지역명 '로미오 포인트'에서 사망한 것으로 추정되는 18명의 수색대원들로부터 계속적인 구조요청이 오고 있었던 것. 그 흔적 없는 병사들의 생사를 확인할 수 있는 증거물을 확보하는 것이 이번 작전의 목표다. 3일 후, 좌표 63도 32분, 53도 27분 로미오 포인트 입구. 어둠이 밀려오는 밀림으로 들어가는 9명의 병사들 뒤로 나뭇잎에 가려졌던 낡은 비문이 드러난다. 7일간의 작전, 첫 야영지엔 10명의 병사가 보이기 시작한다. 그러나 진짜 시작은 이제부터다. 과연 누가 귀신인가! 한편 영화 '알포인트'의 누적관객수는 106만8362명(영화진흥위원회 제공)이다. /디지털뉴스부영화 '알 포인트' 포스터. /시네마서비스

`알쓸신잡3` 김상욱 ``갈릴레오 `그래도 지구는 돈다` 공식적인 말 아닐 것``

'알쓸신잡3' 김상욱 "갈릴레오 '그래도 지구는 돈다' 공식적인 말 아닐 것"

지난 12일 방송된 tvN '알쓸신잡3' 멤버들은 미켈란젤로와 갈릴레오 갈릴레이에 대해서 대화를 나눴다. 김진애 박사는 미켈란젤로를 신이 된 인간이라고 극찬하면서 그에 대한 팬심을 드러냈다. 70대까지 왕성한 예술활동을 펼쳤던 미켈란젤로는 50대에 피렌체를 지배하던 메디치 가문의 탄압을 받아서 숨어있었다. 미켈란젤로는 메디치가의 예배당이자 묘지에 있는 비밀 공간에 숨어지내면서 라오콘 조각상의 밑그림과 천지창조 그림에 대한 밑그림을 하얀 벽에 그렸다.미켈란젤로는 비밀공간의 창틀에서부터 벽까지 빽빽하게 자신의 스케치를 남겼다. 김진애 박사는 미켈란젤로의 순수한 열정에 감탄하면서 눈물을 보였다. 정치적 탄압을 받은 유명인으로 갈릴레오 갈릴레이도 있었다. 갈릴레오는 달력의 도입을 두고 대립했던 천주교와 개신교의 대립에 휘말려서 지동설을 주장했다는 이유로 재판까지 받게 됐다. 목숨을 구하기 위해 갈릴레오는 지동설을 부인했다. 재판을 받고 난 갈릴레오는 평생 피렌체 근교의 한 집에서 연금되서 결국 목숨을 잃었다. 그러나 갈릴레오는 많은 시민들의 지지를 받았던 것으로 추정된다. 갈릴레오가 재판을 마치고 한 말로 알려진 '그래도 지구는 돈다'는 당시 분위기상 재판을 마치고는 할 수 없었던 말인 것일 확률이 높다. 이에 김상욱은 "갈릴레오가 재판을 마치고 '그래도 지구를 돈다'고 말한 것은 공식적인 것이 아니라 나중에라도 한 말일 것"이라고 전했다. 갈릴레오를 응원하는 사람들이 관련된 헛소문을 퍼트렸다고 보고있는 것. /디지털뉴스부알쓸신잡3 '그래도 지구는 돈다' 김상욱 김영하 유시민 김진애 유희열. /tvN '알쓸신잡3' 캡처

`한끼줍쇼` 박경림X양동근, 신혼집서 행복한 한끼 성공… `뉴논스톱 파워`

'한끼줍쇼' 박경림X양동근, 신혼집서 행복한 한끼 성공… '뉴논스톱 파워'

'한끼줍쇼' 박경림과 양동근은 모두 신혼부부의 집에서 한끼에 성공했다. 17일 방송된 JTBC 예능프로그램 '한끼줍쇼'에서는 박경림과 양동근이 밥동무로 출연, 구로구 오류동에서 한 끼에 도전했다.다둥이 엄마, 아빠가 된 '뉴 논스톱'의 주역 박경림과 양동근. 박경림은 " 키즈카페에서도 만나는데 애가 이제 10살이라 다 컸다. 저랑 달리 동근이 아이들은 2살, 4살, 6살이라 제일 힘들 때다. 동근이가 웃는 걸 본지가 꽤 됐다"고 말했다.양동근은 "책임감과는 거리가 멀었다. 숟가락이 하나 둘 늘어나니까 장난이 아니더라. 보호자로서 책임감을 처음 느껴봤다"고 전했다. 이경규와 박경림, 강호동과 양동근이 팀을 이뤄 한끼에 도전했다. 박경림은 벨을 눌렀고, 집주인이 응답하자 이경규-박경림은 "'한끼줍쇼'에 당첨됐다"고 알렸다. 집주인인 신혼부부는 한끼 식사를 허락했다.박경림은 제 집인냥 편안하게 진행하며 신혼부부의 긴장을 풀었고, 자연스러운 진행으로 두 사람에게 질문하는 등 탁월한 진행실력을 보여줬다. 양동근은 계속 실패하다 한 주민이 양동근을 화면에서 보자마자 "사랑해요"라고 했고 밥을 안 먹었다며 두 사람을 초대, 성공했다. 양동근을 초대한 집의 아내는 "고등학교 3학년 때 공연 가서 보고 너무 멋있어서 팬이 됐다. 너무 멋있다"며 들뜬 마음을 감추지 못했다. /김지혜기자 keemjye@kyeongin.com'한끼줍쇼' 박경림 양동근. 구로구 오류동 행복주택 한끼 성공. /JTBC '한끼줍쇼' 캡처'한끼줍쇼' 박경림 양동근. 구로구 오류동 행복주택 한끼 성공. /JTBC '한끼줍쇼' 캡처

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